SMA hastası Ezel bebek yardım bekliyor... Yaşaması için yurtdışında tedavi olması gerekiyor

Malatya, 02 Kasım 2024 00:22

SMA hastası Ezel bebek yardım bekliyor... Yaşaması için yurtdışında tedavi olması gerekiyor

Malatya'da SMA Tip-1 kas hastası olan 15 aylık Ezel bebeğin yaşaması yurtdışındaki gen tedavisine bağlı. Ezel'in gün geçtikçe daha da kötüye gittiğini söyleyen anne ve babası Malatyalı hayırseverlerden yardım bekliyor. 

 

Minik Ezel'e 10 günlükken SMA Tip-1 ilerleyici kas hastalığı tanısı konulduğunu söyleyen anne Derya Peker, "Ezel şu anda 15 aylık. Ezel bu ilaca ne kadar erken kavuşursa hiçbir kas kaybı olmayacak ve ilacı o kadar etkili olacak ve Ezel şu anda 3 cihazla birlikte yaşamak durumunda kalıyor. Çünkü nefesinde sıkıntılar başladı, akciğerinde sıvı kaçağı başladı. Yani bizim bir an evvel ezeli yurt dışındaki gen tedavisine ulaştırmamız lazım. Türkiye'de ilaç var, Ezel bu ilacın 6 dozunu aldı fakat bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bizim yurt dışında almamız gereken ilaç ise tek seferde alınıyor, vücutta olmayan geni yapay bir şekilde vücuda veriyor. Biz şu anda bu ilacın tutarının yaklaşık yüzde 56'sını toplayabildik yani bu da 1 milyon 819 bin dolar civarı" şeklinde konuştu 

Baba Hasan Peker ise "Biz bu ilacın yarısından fazlasını topladık geri kalanını bir an önce toplamamız lazım bu yüzden Malatyalılardan, Malatyalı iş adamlarından destek bekliyoruz. Allah rızası için şu anda Malatya'nın tek SMA hastası bebeği Ezel. Bizim iki tane daha çocuğumuz var biz onları ihmal ettik maalesef sadece hayatımız Ezel oldu. Bizim yurt dışındaki gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ezel şu anda cihazlarla yaşamak zorunda eşim gece hiç yatmıyor hangi anne baba bu acıya dayanabilir" diye konuştu. 

Öte yandan Malatya Yeşilçam Caddesi kavşağında Kaan Usta Paça Çorba ismiyle lokanta açan iş insanı Aziz Arpacık Ezel bebeğe yardım amacıyla bugün açılışını gerçekleştirdiği iş yerine çelenk ve çiçek göndermek isteyenlere bunun yerine Ezel bebeğe yardım etmelerini istedi.

 

Ezel bebeğe yardım etmek isteyenler: 

TR 490001 0001 8372 5090 5050 02

Alıcı Derya Peker ismiyle yardımda bulunabilir. 

Malatya, 02 Kasım 2024 00:22

Yorumlar (0)

Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
CHP’de Değişim Süreci Başlıyor: Kurultay Kararı Geldi

CHP’de Değişim Süreci Başlıyor: Kurultay Kararı Geldi

Akçadağ’da Mevsimlik İşçilere Modern Barınma Alanı

Akçadağ’da Mevsimlik İşçilere Modern Barınma Alanı

MASKİ'den Kurşunlu’ya Dev Yatırım: 40 Milyon TL’lik Altyapı Hamlesi

MASKİ'den Kurşunlu’ya Dev Yatırım: 40 Milyon TL’lik Altyapı Hamlesi

BBP Lideri Mustafa Destici’den Kurultayda Birlik ve Kardeşlik Mesajı

BBP Lideri Mustafa Destici’den Kurultayda Birlik ve Kardeşlik Mesajı

Yeşilyurt’ta Çevre Bilinci Ödüllendirildi

Yeşilyurt’ta Çevre Bilinci Ödüllendirildi

Tarihi Kervansaray İçin Acil Çağrı: Karademir Harekete Geçilmesini İstedi

Tarihi Kervansaray İçin Acil Çağrı: Karademir Harekete Geçilmesini İstedi

Akşam Saatlerinde Ortalık Karıştı: Çavuşoğlu’nda 3 Yaralı

Akşam Saatlerinde Ortalık Karıştı: Çavuşoğlu’nda 3 Yaralı

Malatya’da Yılan Alarmı! Vakalar Korkutucu Boyuta Ulaştı

Malatya’da Yılan Alarmı! Vakalar Korkutucu Boyuta Ulaştı

Kapıkaya’da Kaza: Hafif Ticari Araç Takla Attı, 2 Kişi Yaralandı

Kapıkaya’da Kaza: Hafif Ticari Araç Takla Attı, 2 Kişi Yaralandı

Başkan Er: Arslantepe Yarı Maratonu Geleneksel Hale Gelecek

Başkan Er: Arslantepe Yarı Maratonu Geleneksel Hale Gelecek

Malatya’da Kritik Seçim Günü Tamamlandı

Malatya’da Kritik Seçim Günü Tamamlandı

Paşaköşkü’nde Seçim Heyecanı: Mahalle Yeni Muhtarını Belirliyor

Paşaköşkü’nde Seçim Heyecanı: Mahalle Yeni Muhtarını Belirliyor

MTÜ’de Geleceği Şekillendirecek Karar Açıklandı

MTÜ’de Geleceği Şekillendirecek Karar Açıklandı

Çoban Krizi Büyüyor! 150 Bin Liralık Maaş Bile Yetersiz Kaldı

Çoban Krizi Büyüyor! 150 Bin Liralık Maaş Bile Yetersiz Kaldı

Erzurum’da Hafif Ticari Araç Takla Attı: 3 Ölü, 4 Yaralı

Erzurum’da Hafif Ticari Araç Takla Attı: 3 Ölü, 4 Yaralı

06.06.2026 Yoğunluğu: 95 Çift Dünyaevine Girdi

06.06.2026 Yoğunluğu: 95 Çift Dünyaevine Girdi

Usulsüz Avlanan 6 Kişi Hakkında Yasal İşlem Yapıldı

Usulsüz Avlanan 6 Kişi Hakkında Yasal İşlem Yapıldı

39 İlde DEAŞ’a Dev Operasyon: 361 Şüpheli Kıskıvrak Yakalandı

39 İlde DEAŞ’a Dev Operasyon: 361 Şüpheli Kıskıvrak Yakalandı

Uluslararası Arslantepe Yarı Maratonu Malatya’ya Güç Katacak

Uluslararası Arslantepe Yarı Maratonu Malatya’ya Güç Katacak

Malatya’da Halı Saha Maçında Facianın Eşiğinden Dönüldü

Malatya’da Halı Saha Maçında Facianın Eşiğinden Dönüldü

BBP Malatya Teşkilatı Büyük Kurultaya Güçlü Katılım Sağlayacak

BBP Malatya Teşkilatı Büyük Kurultaya Güçlü Katılım Sağlayacak

Kale’de Değişim Rüzgarı: Başkan Özbay 3. Yılında Dev Projeleri Müjdeledi

Kale’de Değişim Rüzgarı: Başkan Özbay 3. Yılında Dev Projeleri Müjdeledi

Karadeniz’de Türk Balıkçı Teknesine Saldırı: 1 Ölü, 4 Yaralı

Karadeniz’de Türk Balıkçı Teknesine Saldırı: 1 Ölü, 4 Yaralı

Malatya’dan Gururlandıran Başarı! Yabancılar Akın Ediyor

Malatya’dan Gururlandıran Başarı! Yabancılar Akın Ediyor

Emekli Maaşlarında Yeni Senaryo: Kim Ne Kadar Alacak?

Emekli Maaşlarında Yeni Senaryo: Kim Ne Kadar Alacak?

Malatya’da Ceza İnfaz Personelinin Günü Kutlandı

Malatya’da Ceza İnfaz Personelinin Günü Kutlandı

Medresede Felaketin Eşiğinden Dönüldü

Medresede Felaketin Eşiğinden Dönüldü

Bahis Baronlarına Büyük Baskın: 27 İlde Operasyon, 130 Şüpheli

Bahis Baronlarına Büyük Baskın: 27 İlde Operasyon, 130 Şüpheli

Malatya’da Kritik Tebligat: Hak Sahipleri İçin 30 Gün Şartı

Malatya’da Kritik Tebligat: Hak Sahipleri İçin 30 Gün Şartı

Adalet Bakanlığı’ndan 900 Sözleşmeli İcra Katibi Alımı

Adalet Bakanlığı’ndan 900 Sözleşmeli İcra Katibi Alımı

Battalgazi Belediyespor Yarı Finalde Avantajı Kaptı

Battalgazi Belediyespor Yarı Finalde Avantajı Kaptı

Kırçuval Otel Davası 11 Eylül’e Ertelendi

Kırçuval Otel Davası 11 Eylül’e Ertelendi

Malatya Otogarında Zehir Baskını: 28 Bin 630 Hap Ele Geçirildi

Malatya Otogarında Zehir Baskını: 28 Bin 630 Hap Ele Geçirildi

İkizce’ye ATM Hizmeti Nefes Oldu: Vatandaşın Çilesi Sona Erdi

İkizce’ye ATM Hizmeti Nefes Oldu: Vatandaşın Çilesi Sona Erdi

Başmüfettiş Ercan Dağdeviren’den EMŞAV’a Nezaket ve Destek Ziyareti

Başmüfettiş Ercan Dağdeviren’den EMŞAV’a Nezaket ve Destek Ziyareti

Kepçe Operatörü Devreye Girdi: Dev Yılan Böyle Çıkarıldı

Kepçe Operatörü Devreye Girdi: Dev Yılan Böyle Çıkarıldı

Malatya’da Asayiş Olayları Yüzde 7,3 Azaldı

Malatya’da Asayiş Olayları Yüzde 7,3 Azaldı

Tarımda Alarm Dönemi: Malatya’da Hasat ve İlaçlama Kontrolü

Tarımda Alarm Dönemi: Malatya’da Hasat ve İlaçlama Kontrolü

Battalgazi’den Sulama Atağı: DSİ ile Kritik Görüşme

Battalgazi’den Sulama Atağı: DSİ ile Kritik Görüşme

Prof. Dr. Hakan Harputluoğlu Yeniden İnönü Üniversitesi Kadrosunda

Prof. Dr. Hakan Harputluoğlu Yeniden İnönü Üniversitesi Kadrosunda