SMA hastası Ezel bebek yardım bekliyor... Yaşaması için yurtdışında tedavi olması gerekiyor

Malatya, 02 Kasım 2024 00:01

SMA hastası Ezel bebek yardım bekliyor... Yaşaması için yurtdışında tedavi olması gerekiyor

Malatya'da SMA Tip-1 kas hastası olan 15 aylık Ezel bebeğin yaşaması yurtdışındaki gen tedavisine bağlı. Ezel'in gün geçtikçe daha da kötüye gittiğini söyleyen anne ve babası Malatyalı hayırseverlerden yardım bekliyor. 

 

Minik Ezel'e 10 günlükken SMA Tip-1 ilerleyici kas hastalığı tanısı konulduğunu söyleyen anne Derya Peker, "Ezel şu anda 15 aylık. Ezel bu ilaca ne kadar erken kavuşursa hiçbir kas kaybı olmayacak ve ilacı o kadar etkili olacak ve Ezel şu anda 3 cihazla birlikte yaşamak durumunda kalıyor. Çünkü nefesinde sıkıntılar başladı, akciğerinde sıvı kaçağı başladı. Yani bizim bir an evvel ezeli yurt dışındaki gen tedavisine ulaştırmamız lazım. Türkiye'de ilaç var, Ezel bu ilacın 6 dozunu aldı fakat bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bizim yurt dışında almamız gereken ilaç ise tek seferde alınıyor, vücutta olmayan geni yapay bir şekilde vücuda veriyor. Biz şu anda bu ilacın tutarının yaklaşık yüzde 56'sını toplayabildik yani bu da 1 milyon 819 bin dolar civarı" şeklinde konuştu 

Baba Hasan Peker ise "Biz bu ilacın yarısından fazlasını topladık geri kalanını bir an önce toplamamız lazım bu yüzden Malatyalılardan, Malatyalı iş adamlarından destek bekliyoruz. Allah rızası için şu anda Malatya'nın tek SMA hastası bebeği Ezel. Bizim iki tane daha çocuğumuz var biz onları ihmal ettik maalesef sadece hayatımız Ezel oldu. Bizim yurt dışındaki gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ezel şu anda cihazlarla yaşamak zorunda eşim gece hiç yatmıyor hangi anne baba bu acıya dayanabilir" diye konuştu. 

Öte yandan Malatya Yeşilçam Caddesi kavşağında Kaan Usta Paça Çorba ismiyle lokanta açan iş insanı Aziz Arpacık Ezel bebeğe yardım amacıyla bugün açılışını gerçekleştirdiği iş yerine çelenk ve çiçek göndermek isteyenlere bunun yerine Ezel bebeğe yardım etmelerini istedi.

 

Ezel bebeğe yardım etmek isteyenler: 

TR 490001 0001 8372 5090 5050 02

Alıcı Derya Peker ismiyle yardımda bulunabilir. 

Malatya, 02 Kasım 2024 00:01

Yorumlar (0)

Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
Karla Mücadelede Büyükşehir’in Yoğun Mesaisi Devam Ediyor

Karla Mücadelede Büyükşehir’in Yoğun Mesaisi Devam Ediyor

Malatya’da Yeşilyurt Belediyesi 31 Büro Personeli Alacak

Malatya’da Yeşilyurt Belediyesi 31 Büro Personeli Alacak

Başkan  Karademir: İnönü Caddesi’ndeki Esnafımıza Biraz Daha Zaman Tanınmalı

Başkan Karademir: İnönü Caddesi’ndeki Esnafımıza Biraz Daha Zaman Tanınmalı

Ağbaba; “Kaynak Bulamıyorsanız Çekin Gidin Bu Ülkenin Başından!”

Ağbaba; “Kaynak Bulamıyorsanız Çekin Gidin Bu Ülkenin Başından!”

Malatya Büyükşehir Belediyesi Karla Mücadelede 7/24 Sahada

Malatya Büyükşehir Belediyesi Karla Mücadelede 7/24 Sahada

Kar Malatya’yı Felç Etti: Ulaşım Aksadı, Uçak Seferleri İptal Edildi

Kar Malatya’yı Felç Etti: Ulaşım Aksadı, Uçak Seferleri İptal Edildi

“Göçük Var Ama Tünel Açık!”: Erkenek Tüneli’nde Vatandaşlardan Sert Tepki

“Göçük Var Ama Tünel Açık!”: Erkenek Tüneli’nde Vatandaşlardan Sert Tepki

Yeşilyurt Belediyesi Karla Mücadelede 7/24 Sahada!

Yeşilyurt Belediyesi Karla Mücadelede 7/24 Sahada!

Evinin Çatı Katında 32 Yaşındaki Adam Ölü Bulundu.

Evinin Çatı Katında 32 Yaşındaki Adam Ölü Bulundu.

Battalgazi’de Kar Seferberliği; Yollar ve Kaldırımlar Kısa Sürede Temizlendi

Battalgazi’de Kar Seferberliği; Yollar ve Kaldırımlar Kısa Sürede Temizlendi

Jandarmadan Zehir Tacirlerine Geçit Yok

Jandarmadan Zehir Tacirlerine Geçit Yok

Kadın Kolları Başkanı Yavaş Deprem İli Malatya’nın Yaraları Hâlâ Sarılmadı.

Kadın Kolları Başkanı Yavaş Deprem İli Malatya’nın Yaraları Hâlâ Sarılmadı.

Malatya’da Kar Tedbiri: Kamu Personeline İdari İzin, Motosiklet ve Kuryelere Yasak

Malatya’da Kar Tedbiri: Kamu Personeline İdari İzin, Motosiklet ve Kuryelere Yasak

Başkan Er, MİAD Yönetimi Ve Üyeleriyle Bir Araya Geldi

Başkan Er, MİAD Yönetimi Ve Üyeleriyle Bir Araya Geldi

Yeşilyurt Belediyesi Personelinden Kızılay’a Anlamlı Destek!

Yeşilyurt Belediyesi Personelinden Kızılay’a Anlamlı Destek!

Emekliyi Muhatap Bile Almıyorsunuz

Emekliyi Muhatap Bile Almıyorsunuz

Vali Seddar Yavuz Başkanlığında 2026 Yılı 1.İl Koordinasyon Toplantısı Yapıldı.

Vali Seddar Yavuz Başkanlığında 2026 Yılı 1.İl Koordinasyon Toplantısı Yapıldı.

Battalgazi’de Market Denetimleri Sürüyor

Battalgazi’de Market Denetimleri Sürüyor

Mazıcı Apartmanı Davasında Karar: 12 Canın Hesabı Soruldu

Mazıcı Apartmanı Davasında Karar: 12 Canın Hesabı Soruldu

Battalgazi Belediyesi Sporcularından Türkiye Şampiyonası’nda 5 Madalya

Battalgazi Belediyesi Sporcularından Türkiye Şampiyonası’nda 5 Madalya

Yeşilyurt’ta Takla Atan Otomobilde 1 Ölü, 2 Ağır Yaralı

Yeşilyurt’ta Takla Atan Otomobilde 1 Ölü, 2 Ağır Yaralı

Selağzı’ndan Bayrak Saldırısına “Bu Alçaklık Asla Karşılıksız Kalmayacaktır”

Selağzı’ndan Bayrak Saldırısına “Bu Alçaklık Asla Karşılıksız Kalmayacaktır”

Bulgurlu Mahallesi’nde Silahlı Kavga: Şüpheli Gözaltında

Bulgurlu Mahallesi’nde Silahlı Kavga: Şüpheli Gözaltında

Özlem Yavaş: Türk Bayrağı Milletin Namusudur, Hainlere Geçit Yok

Özlem Yavaş: Türk Bayrağı Milletin Namusudur, Hainlere Geçit Yok

Malatya Global Haber’den ESOB Başkanı Şevket Keskin’e Ziyaret

Malatya Global Haber’den ESOB Başkanı Şevket Keskin’e Ziyaret

Yakınca Mahallesi’nde Şantiye Yatahanesinde Yangın

Yakınca Mahallesi’nde Şantiye Yatahanesinde Yangın

Başkan Kılıç : Tüm değerlerimizin sembolü olan bayrağımıza yapılan saldırının bedeli ödetilmeli

Başkan Kılıç : Tüm değerlerimizin sembolü olan bayrağımıza yapılan saldırının bedeli ödetilmeli

Özlem Yavaş: “Konteynerler İçin Haziran Ayına Kadar Süre Verilmeli”

Özlem Yavaş: “Konteynerler İçin Haziran Ayına Kadar Süre Verilmeli”

Yerli Ve Milli Parti’den Bayrak Saldırısına Sert Tepki

Yerli Ve Milli Parti’den Bayrak Saldırısına Sert Tepki

Anahtar Parti’den Doğu Anadolu’ya Yeni Görevlendirme

Anahtar Parti’den Doğu Anadolu’ya Yeni Görevlendirme

Yavuz Ağıralioğlu: Staj ve Çıraklık Mağdurlarını Duyacaksınız

Yavuz Ağıralioğlu: Staj ve Çıraklık Mağdurlarını Duyacaksınız

Yeşilyurt’ta Öğrencilere Ara Tatilde Ücretsiz

Yeşilyurt’ta Öğrencilere Ara Tatilde Ücretsiz

Malatya Büyükşehir Belediyesi Kar Mesaisine Devam Ediyor

Malatya Büyükşehir Belediyesi Kar Mesaisine Devam Ediyor

Battalgazi’de Kar Teyakkuzu: 104 Mahallede Kesintisiz Mesai

Battalgazi’de Kar Teyakkuzu: 104 Mahallede Kesintisiz Mesai

Battalgazi’de Miraç Kandili Özel Programı Yoğun Katılımla Gerçekleşti

Battalgazi’de Miraç Kandili Özel Programı Yoğun Katılımla Gerçekleşti

Burhan Kılıç’tan Öğrencilere Yarıyıl Tatili Mesajı

Burhan Kılıç’tan Öğrencilere Yarıyıl Tatili Mesajı

Vali Seddar Yavuz' dan Yarıyıl Tatili Mesajı

Vali Seddar Yavuz' dan Yarıyıl Tatili Mesajı

Eğitim ve Basın Aynı Masada: Beytepe Koleji’nden 10 Ocak Buluşması

Eğitim ve Basın Aynı Masada: Beytepe Koleji’nden 10 Ocak Buluşması

Vali Seddar Yavuz’dan Miraç Kandili Mesajı

Vali Seddar Yavuz’dan Miraç Kandili Mesajı

TSO’nun kurumsal hafıza müzesi yoğun ilgi görüyor

TSO’nun kurumsal hafıza müzesi yoğun ilgi görüyor